La experiencia del DM1-Hub pone en valor el papel de la enfermería investigadora en el estudio de enfermedades raras
El pasado 1 de octubre, Luisa Tenorio, enfermera coordinadora del DM1-Hub en la comunidad de Madrid, presentó una comunicación oral en el VI Congreso Internacional y X Nacional de Enfermería y Salud, celebrado en Barcelona.
Durante su intervención, compartió la experiencia y los avances del DM1-Hub para poner en valor el papel de la enfermería investigadora en los estudios multicéntricos sobre enfermedades raras. En este ámbito, los/as enfermeros/as desempeñan una función transversal que contribuye al desarrollo de una investigación coordinada, rigurosa y de calidad.
En el DM1-Hub, el personal de enfermería se encarga de la coordinación entre centros, la estandarización de procedimientos, la formación de los equipos implicados y la monitorización de la calidad de los datos y procesos. Asimismo, acompañan a los participantes durante todo el estudio, desde la captación y el consentimiento informado hasta las evaluaciones y visitas de seguimiento.
Además, actúan como nexo entre los participantes, los equipos clínicos y los investigadores, favoreciendo una comunicación fluida y una implementación homogénea del estudio en los distintos centros.
La participación de Luisa Tenorio en este congreso permitió visibilizar la importancia de la enfermería investigadora en iniciativas colaborativas como el DM1-Hub, donde su labor resulta fundamental para avanzar en el conocimiento de la Distrofia Miotónica Tipo 1 (DM1).
