La DM1 es una enfermedad neuromuscular rara, de origen genético, que afecta a 1 de cada 10.000 personas a escala mundial.
Tiene unas características clínicas muy heterogéneas, apareciendo en cualquier momento de la vida y afectando a numerosos órganos, de forma que reduce la calidad y la esperanza de vida de los pacientes.
DM1-Hub integra, por primera vez en España, una red de más de 50 instituciones en 8 comunidades autónomas, más de 100 profesionales que recopilan activamente datos prospectivos de estilo de vida y clínicos, incluyendo como novedad datos neuropsicológicos, de una cohorte de 3000 pacientes.
A partir del análisis integral de todos estos datos queremos dar respuesta a los desafíos de la DM1, incluyendo la identificación de nuevas dianas terapéuticas
Estamos construyendo una red que une conocimiento, pacientes e innovación con una meta común: transformar la realidad de quienes viven con DM1.
/ Gisela Nogales