El 15 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Concienciación sobre la Distrofia Miotónica, una iniciativa que nos invita a todos a contribuir a un mayor reconocimiento de la enfermedad. Desde el DM1-Hub, como miembro de la Global Alliance for Myotonic Dystrophy Awareness, nos sumaremos a esta celebración con diferentes acciones. ¿Te unes? Vístete de verde, ilumina de verde tu entorno, comparte información en tus propios canales o ayúdanos a difundir las publicaci

La Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios del Reino Unido (MHRA) ha abierto una consulta pública sobre un nuevo marco regulatorio para las terapias dirigidas a enfermedades raras. La propuesta plantea un nuevo modelo para evaluar, autorizar y monitorizar estas terapias, con el objetivo de hacer más ágil y menos costoso su desarrollo sin comprometer su seguridad. La propuesta, denominada Rare Disease Therapies Regulatory Framework, plantea una vía regulatori

El pasado mes de mayo, Luis Orduña Rubio, bioinformático del registro DM1-Hub, participó en el festival Pint of Science de Manises (Valencia). El Pint of Science es una iniciativa internacional que se celebra simultáneamente en cientos de ciudades de distintos países y que invita a investigadores de diferentes disciplinas a compartir su trabajo con la sociedad en un ambiente cercano y distendido. Durante su charla, titulada "Del gen a la esperanza terapéutica", explicó la bas