El pasado 14 de octubre, Marina González, enfermera investigadora del DM1-Hub en Madrid, presentó el registro en la XXII Jornada Interhospitalaria de Genética de la Comunidad de Madrid, celebrada en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz. Esta actividad se enmarca en los esfuerzos de divulgación del DM1-Hub para acercar el estudio a los profesionales de los servicios de genética hospitalarios y dar a conocer esta iniciativa entre quienes atienden a personas con dist

El diario El Mundo publicó en su revista dominical del 18 de octubre un reportaje centrado en la experiencia de la familia Baigorri, ofreciendo una visión cercana de cómo la distrofia miotónica tipo 1 (DM1), también conocida como enfermedad de Steinert, puede afectar a varias generaciones de una misma familia. A través de su historia, el artículo aborda algunos de los principales retos asociados a esta enfermedad genética, progresiva y multisistémica, poniendo de relieve el i

El pasado 1 de octubre, Luisa Tenorio, enfermera coordinadora del DM1-Hub en la comunidad de Madrid, presentó una comunicación oral en el VI Congreso Internacional y X Nacional de Enfermería y Salud, celebrado en Barcelona. Durante su intervención, compartió la experiencia y los avances del DM1-Hub para poner en valor el papel de la enfermería investigadora en los estudios multicéntricos sobre enfermedades raras. En este ámbito, los/as enfermeros/as desempeñan una función tra