El DM1-Hub comparte sus avances en la WMS2026 y refuerza la colaboración con la comunidad de distrofia miotónica de Japón
La semana pasada, miembros del DM1-Hub participaron en el congreso anual de la World Muscle Society (WMS2026), celebrado en Hiroshima (Japón), donde presentaron cinco trabajos relacionados con el registro: cuatro pósteres y una comunicación oral.
Estas cinco comunicaciones abordaron diferentes aspectos del proyecto, desde el desarrollo del registro nacional de historia natural de la DM1 y los primeros resultados obtenidos, hasta la caracterización clínica, funcional y cognitiva de los participantes. También se presentaron la estrategia de comunicación del DM1-Hub y los avances en la caracterización genética de la DM1 mediante secuenciación de lectura larga, orientada a identificar biomarcadores y comprender mejor los factores que influyen en la variabilidad clínica de la enfermedad.
Estos trabajos fueron presentados por Alvaro Larran (coordinador general), Alba Herrero (coordinadora de estrategia y sostenibilidad), Clara Moliner (enfermera coordinadora nacional) y Eva Coll (investigadora).
Además de las contribuciones directamente relacionadas con el DM1-Hub, varios miembros del registro presentaron trabajos pertenecientes a otras líneas de investigación del grupo GRENBA del Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol (IGTP), entidad promotora del DM1-Hub. Estos estudios se centraron en la utilización de una nueva tecnología para analizar las alteraciones de la ultraestructura de las células musculares en la DM1 y en el proyecto DM1-Heart, orientado a la búsqueda de biomarcadores de daño cardíaco.
Estos trabajos fueron presentados por Gisela Nogales ( investigadora principal del DM1-Hub), Sebastián Bonaparte (jefe de grupo del DM1-Hub en Cataluña) y Pau Maestre (estudiante predoctoral y colaborador del DM1-Hub).
La participación en el WMS2026 supuso una excelente oportunidad para compartir todos los avances del DM1-Hub, intercambiar conocimientos con investigadores y profesionales de todo el mundo y explorar nuevas oportunidades de colaboración en el campo de la DM1.
Fortaleciendo los lazos con la comunidad DM en Japón
Aprovechando la celebración del congreso en Hiroshima, el equipo del DM1-Hub tuvo también la oportunidad de pasar una agradable velada con representantes de DM-Family, la organización de pacientes con distrofia miotónica de Japón.
El encuentro permitió compartir experiencias, intercambiar perspectivas sobre los retos de la investigación y la atención a las personas con DM1 y seguir estrechando los vínculos entre el DM1-Hub y la comunidad japonesa de distrofia miotónica.
En el DM1-Hub creemos que la colaboración entre investigadores, profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones es fundamental para avanzar en el conocimiento de la distrofia miotónica tipo 1 y promover una investigación centrada en las personas.
