Gobernanza del DM1-Hub
La gobernanza del DM1-Hub se basa en una estructura de órganos complementarios que garantizan una gestión eficiente, el rigor científico y clínico de sus actividades y su alineación con las necesidades de los pacientes y la comunidad investigadora.
Comité de Gestión de Datos
Comité Científico
Comités Asesores Externos
Comité Ejecutivo
Comité Ejecutivo
Es el órgano gestor del proyecto y tiene capacidad de decisión sobre aspectos científicos, operativos, regulatorios y estratégicos.
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Coordinador General ┃Dr. Alvaro S. Larran Mottino
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Investigadora Responsable ┃Dra. Gisela Nogales Gadea
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Coordinadora Estrategia y Sostenibilidad┃Dra. Alba Herrero Gómez
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Coordinador de Gestión de Datos┃Dr. Juan Manuel García Illarramendi
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Coordinadora de Atención al Paciente┃Clara Moliner Díaz
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Líder en Neurología Clínica┃Dra. Anna Revert Barberà
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Líder en Genómica y Proteómica┃Dr. Marc Corral Juan / Eva Coll Liesa
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Líder en Bioinformática┃Dr. Daniel Borràs / Dr. Luis Orduña
Comité Científico (Steering Committee)
Desempeña un papel clave en la supervisión estratégica y científica, garantizando la calidad, relevancia e integridad de las actividades de investigación desarrolladas.
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Dirección Científica┃Dra. Gisela Nogales Gadea, Dr. Arturo Castel López, Dra. Virginia ArechavalaiGomeza
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Dirección General┃Dr. Alvaro S. Larran Mottino
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Dirección Estratégica y de Sostenibilidad┃Dra. Alba Herrero Gómez
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Dirección Clínica┃Dr. Sebastián Figueroa Bonaparte, Dr. Gerardo Gutiérrez-Gutiérrez, Dra. Solange Kapetanovich, Dr. Jorge Alonso Pérez
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Dirección Neuropsicología┃Dra. Andone Sistiaga
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Representante de la comunidad de pacientes┃Javier Baigorri, presidente de ADM1ES
Comité de Gestión de Datos
Responsable de supervisar y garantizar la gestión adecuada, segura y eficiente de los datos, asegurando su calidad, integridad, accesibilidad y cumplimiento normativo.
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Coordinador de Gestión de Datos┃ Dr. Juan Manuel García Illarramendi
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Líder en Genómica y Proteómica┃ Dr. Marc Corral Juan / Eva Coll Liesa
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Gestión REDCap┃Dr. Cristian Tebe
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Delegada de Protección de Datos┃ Iris Bargalló / Teresa Miquel
Comités Asesores Externos
El DM1-Hub cuenta con Comités Asesores Externos de ámbito nacional e internacional, cuya función es proporcionar asesoramiento estratégico e independiente para apoyar el desarrollo, la consolidación y la mejora continua de las actividades de la red. Entre sus miembros se encuentran representantes de instituciones colaboradoras y asociaciones de pacientes.
Pilares de Gobernanza
El modelo de gobernanza del DM1-Hub se sustenta en la excelencia científica, la transparencia, la participación activa de los pacientes y el uso ético y responsable de los datos.