El registro DM1-Hub supera los 1.300 participantes registrados y amplia su red con 5 nuevos hospitales en Madrid

El registro DM1-Hub ha superado los 1.300 participantes, una cifra que equivale aproximadamente al 30% de las personas diagnosticadas con distrofia miotónica tipo 1 (DM1) en España.

Este importante hito coincide además con la incorporación de nuevos hospitales a la red DM1-Hub. Recientemente se han sumado cinco centros de Madrid: el H. U. Príncipe de Asturias, el H .U. Fundación Jiménez Díaz, el H. U. Infanta Elena, el H. U. Rey Juan Carlos y el H. U. General de Villalba, reforzando la capacidad del registro para llegar a un mayor número de personas con DM1.

Este crecimiento, junto con la amplia caracterización clínica y biológica de las personas incluidas en el estudio, consolida al DM1-Hub como una plataforma robusta, escalable y representativa para el estudio de la DM1 a nivel mundial.

Este hito ha sido posible gracias al compromiso de toda la red DM1-Hub, incluyendo coordinadores, personal investigador, neurólogos/as, neuropediatras y equipos de visitas, así como a la implicación de las personas con DM1 y sus familias, cuya participación es fundamental para avanzar en el conocimiento de la enfermedad.

Asimismo, queremos reconocer la valiosa colaboración de asociaciones de pacientes como ADM1ES, BENE y Federación ASEM, cuya labor contribuye a acercar el DM1-Hub a la comunidad afectada.

Desde el DM1-Hub seguimos impulsando la investigación en DM1 con el objetivo de contribuir a la mejora de la atención clínica y al desarrollo de nuevos tratamientos.

¿Quieres formar parte de DM1-Hub?

Si tienes DM1 y quieres participar en el estudio, o si eres profesional sanitario y deseas unirte a la red DM1-Hub, puedes ponerte en contacto con nosotros a través de nuestro formulario o escribirnos a dm1-hub@igtp.cat.

Si eres profesional sanitario o investigador y quieres conocer con más detalle el diseño del estudio y los outcome measures empleados, puedes consultarlos en el siguiente enlace: https://clinicaltrials.gov/study/NCT07385443