El DM1-Hub participa en la XXII Jornada Interhospitalaria de Genética de la Comunidad de Madrid

El pasado 14 de octubre, Marina González, enfermera investigadora del DM1-Hub en Madrid, presentó el registro en la XXII Jornada Interhospitalaria de Genética de la Comunidad de Madrid, celebrada en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

Esta actividad se enmarca en los esfuerzos de divulgación del DM1-Hub para acercar el estudio a los profesionales de los servicios de genética hospitalarios y dar a conocer esta iniciativa entre quienes atienden a personas con distrofia miotónica tipo 1 (DM1).

Los servicios de genética desempeñan un papel fundamental para que las personas con diagnóstico genético de DM1 conozcan la existencia del registro y puedan recibir información sobre cómo participar en él. Por ello, la colaboración con estos profesionales resulta clave para seguir ampliando el alcance del DM1-Hub y facilitar el acceso de los pacientes al proyecto.

La presentación generó un interesante intercambio con los asistentes, que plantearon diversas cuestiones sobre el funcionamiento del registro, los perfiles de pacientes incluidos y las posibilidades de participación desde centros sanitarios que actualmente no forman parte de la red.

Asimismo, los profesionales de los centros colaboradores destacaron su voluntad de seguir apoyando el proyecto y facilitar el acceso al estudio de las personas con DM1 atendidas en sus consultas.

Desde el DM1-Hub seguimos trabajando para que nuestro mensaje llegue a más profesionales y más personas con DM1 en todo el territorio nacional.