El DM1-Hub se suma a la iniciativa #muéveteporlasENM en Bilbao
Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra el próximo 15 de noviembre, Bilbao acogió ayer una cadena humana bajo el lema #muéveteporlasENM. El acto estaba organizado por la Asociación BENE, con la colaboración de la Federación ASEM y el Ayuntamiento de Bilbao.
Varios miembros del Grupo de Terapias de Ácidos Nucleicos para Enfermedades Raras de IIS Biobizkaia, integrantes también del DM1-Hub, participaron en esta iniciativa para dar visibilidad a las enfermedades neuromusculares y apoyar las reivindicaciones de las personas afectadas y sus familias. Ni siquiera la lluvia impidió que los participantes se unieran a esta acción.
Durante el acto se reclamó una atención sanitaria integral y equitativa, acceso continuado a servicios de rehabilitación, mayor impulso a la investigación y a los ensayos clínicos, nuevas oportunidades terapéuticas y apoyo psicológico para las personas afectadas.
Asimismo, se puso de relieve la importancia de que las personas con enfermedades neuromusculares participen activamente en la investigación y que sus necesidades y opiniones sean tenidas en cuenta. Un principio que comparte el DM1-Hub, donde los pacientes ocupan un lugar central en el desarrollo del registro y en el avance del conocimiento sobre la distrofia miotónica tipo 1 (DM1).
Desde el DM1-Hub nos sumamos a esta iniciativa y reafirmamos nuestro compromiso con la visibilidad de las enfermedades neuromusculares y el avance de la investigación.
