Jornada de encuentro en Bilbao: Estrechando lazos entre investigación y pacientes
- DM1-Hub
- hace 2 días
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El pasado 13 de diciembre, varios miembros del DM1-Hub participaron en una jornada en Bilbao organizada por la asociación BENE (Bizkaiako Eritasun Neuromuskularren Elkartea). El evento reunió a científicos, neurólogos y personas afectadas por enfermedades neuromusculares, fortaleciendo el vínculo entre la ciencia y la comunidad.
Últimas novedades en investigación y terapias
La jornada se articuló en torno a una serie de charlas divulgativas diseñadas para acercar los avances científicos a la realidad del paciente. El programa contó con ponencias de gran valor:
Nadia Osegui Barcenilla (Investigadora predoctoral en IIS Biobizkaia) y Patricia Rodrigo Armenteros (Neuróloga en OSI Bilbo-Basurtu ESI), ambas integrantes del DM1-Hub, expusieron las novedades más recientes en investigación y el desarrollo de nuevas terapias en el ámbito de las enfermedades neuromusculares.
Usua Laresgoiti Garay, responsable de comunicación del DM1-Hub, realizó una presentación sobre nuestro registro, destacando su valor en la búsqueda de herramientas para un mejor diagnóstico y seguimiento de la Distrofia Miotónica Tipo 1 .
Tras las ponencias, se generó un espacio de diálogo muy productivo en el que también participaron Virginia Arechavala-Gomeza, Andrea López-Martínez y Solange Kapetanovic, todas ellas miembros del DM1-Hub.
El compromiso del DM1-Hub con las asociaciones de pacientes
En el DM1-Hub, el contacto directo con las asociaciones es una prioridad. Contamos con el apoyo de entidades tanto nacionales como internacionales, manteniendo una comunicación constante para garantizar que nuestro registro responda a las necesidades de los afectados y ayude a superar los retos de la Distrofia Miotónica Tipo 1 (DM1).
Desde aquí, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a la Asociación BENE por organizar este encuentro, fundamental para fortalecer el diálogo entre la comunidad científica, clínica y de pacientes.
Próximos pasos: Píldoras informativas en 2026
¡Tenemos novedades para el próximo año! De cara a 2026, estamos organizando una serie de píldoras informativas sobre el DM1-Hub. Estas sesiones se presentarán en diversas asociaciones que apoyan a personas afectadas por la DM1, con el fin de seguir difundiendo el impacto positivo de nuestro registro.
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