El DM1-Hub se une a la celebración del Día Internacional de la Concienciación sobre la Distrofia Miotónica
El 15 de septiembre se celebró el Día Internacional de la Concienciación sobre la Distrofia Miotónica, una jornada que busca dar visibilidad a la enfermedad, impulsar la investigación y mejorar la atención y calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
Desde DM1-Hub, como miembros de la Global Alliance for Myotonic Dystrophy Awareness, nos unimos a esta jornada impulsando diferentes acciones para dar a conocer esta enfermedad entre la comunidad científica, los profesionales sanitarios y la sociedad en general.
Entre otras, llevamos a cabo las siguientes acciones:
Iluminación en verde de ciudades españolas
Siguiendo con una iniciativa que comenzó en EEUU y se ha extendido a países de todo el mundo, el DM1-Hub, junto con asociaciones locales, solicitó la iluminación en verde de diferentes espacios públicos de varias ciudades del Estado con el objetivo de dar a conocer la DM. Se unieron las ciudades de Badalona, Bilbao, Premià de Dalt, San Sebastián de los Reyes y Terrassa.
La distrofia miotónica también estuvo presente en las redes y en la radio
Durante los días previos y el 15 de septiembre, DM1-Hub compartió contenidos en LinkedIn, Instagram y Facebook para dar visibilidad a la jornada y difundir información sobre la distrofia miotónica.
La Distrofia Miotónica Tipo 1 y el DM1-Hub también estuvieron presentes en la radio, en el programa La Linterna de la COPE. Participaron Gerardo Gutiérrez, neurólogo del Hospital Universitario Infanta Sofía y Jefe de Grupo de Madrid del DM1-Hub; Javier Baigorri, presidente de ADM1ES; y María Baigorri, paciente de DM1.
🎙️Escucha el programa aquí (a partir del minuto 10:30)
Una jornada para seguir avanzando juntos
A medida que la comunidad global de la distrofia miotónica sigue fortaleciéndose, la colaboración internacional se ha convertido en uno de los factores más importantes para el progreso.
Los registros de pacientes, como el DM1-Hub, son clave en este avance. Los registros de alta calidad ayudan a los invetigadores a entender la historia natural de la distrofia miotónica, identificar posibles participantes para estudios clínicos, y asegurar que las experiencias de las personas afectadas por la DM se vean reflejadas en el desarrollo de futuras terapias.
En este contexto, la Dra. Gisela Nogales Gadea, investigadora principal de DM1-Hub, participó en el mensaje de la Global Alliance con motivo de esta jornada. Destacó la importancia de compartir conocimiento, colaborar entre países y fortalecer los registros de pacientes para impulsar la investigación, mejorar la atención clínica y, en última instancia, contribuir a una mayor calidad de vida de las personas que viven con distrofia miotónica.
🤝 Agradecemos a todas las personas, organizaciones e instituciones que se sumaron a este día internacional y ayudaron a dar visibilidad a la distrofia miotónica: ADM1ES, Asociación BENE, Ajuntamente de Badalona, Ayuntamiento de Bilbao, Ajuntament de Premiá de Dalt, Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes, Ajuntament de Terrassa
