El registro DM1-Hub alcanza los 500 participantes registrados en tiempo récord gracias a su red nacional

El estudio nacional sobre Distrofia Miotónica Tipo 1 (DM1) celebra un hito clave: más de 500 personas ya han sido visitadas por nuestro equipo clínico en menos de nueve meses desde el inicio del estudio.

Estamos de celebración en el DM1-Hub. Lo que comenzó como un ambicioso proyecto para impulsar el conocimiento sobre la Distrofia Miotónica Tipo 1 en España, se ha consolidado hoy como una realidad en constante crecimiento.

Un logro compartido en menos de un año

Alcanzar la cifra de 500 participantes visitados es un hito que cobra especial relevancia al considerar el tiempo en el que se ha conseguido: apenas han pasado 9 meses desde que registramos al primer paciente.

Este ritmo de avance no sería posible sin la envergadura de nuestra estructura: contamos con más de 50 centros hospitalarios y de investigación repartidos por toda la geografía nacional. Esta sólida red garantiza una amplia cobertura, facilitando que pacientes de diversas ubicaciones puedan participar en el estudio.

El motor del proyecto: Nuestra red y los pacientes

Este éxito es el resultado del engranaje humano que da vida al DM1-Hub. Queremos agradecer el compromiso de los más de 130 integrantes de nuestra red: coordinadores y personal investigador, especialistas en neurología y neuropediatría, y profesionales encargados de las visitas clínicas.

Sin embargo, el agradecimiento más profundo es para los pacientes con DM1. Su generosidad y voluntad de participación son el verdadero motor que nos permite avanzar en la comprensión de esta patología. Gracias a ellos, estamos cada día más cerca de transformar la investigación en beneficios reales para su calidad de vida.

Próximos pasos: El registro sigue creciendo

En el DM1-Hub no nos detenemos aquí. La red continúa ampliándose: nuevos hospitales están en proceso de incorporación y trabajamos para que, próximamente, el registro llegue a cuatro nuevas comunidades autónomas (Baleares, Castilla y León, Galicia y Navarra). Esto facilitará que cada vez más personas puedan participar cerca de su domicilio.

¿Quieres profundizar en el estudio? Si eres profesional sanitario o tienes interés en conocer los detalles técnicos y los outcome measures que estamos empleando, puedes consultarlos en el siguiente enlace: https://clinicaltrials.gov/study/NCT07385443