El DM1-Hub presenta una píldora informativa sobre el registro en la Federación ASEM

El pasado 12 de febrero, el equipo del DM1-Hub llevó a cabo una sesión informativa clave orientada a la comunidad de personas con Distrofia Miotónica de tipo 1 (DM1) y sus familias. Este encuentro virtual fue posible gracias a la organización de la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), que brindó el espacio y la plataforma para conectar directamente con los pacientes.

La charla fue impartida por miembros del equipo DM1-Hub, quienes abordaron el proyecto desde diferentes ángulos:

• Alvaro S. Larran Mottino (Project Manager).

• Clara Moliner (Enfermera).

• Usua Laresgoiti Garay (Comunicación).

Puntos clave de la sesión:

• El Registro como motor: Analizamos por qué esta herramienta es fundamental para impulsar la investigación y mejorar el abordaje de la enfermedad en España.

• Últimos avances del DM1-Hub: Compartimos que el reclutamiento ya está activo en 8 comunidades autónomas y que la red continúa creciendo.

• Pasos para participar: Ofrecimos una guía clara sobre cómo las personas afectadas pueden sumarse al registro y qué implica su participación.

Gratitud y compromiso

Queremos agradecer de corazón a todos los pacientes que se conectaron y participaron activamente. Nuestro propósito es mantener un contacto permanente con ellos, asegurando que el registro evolucione para ofrecer respuestas reales a sus inquietudes y necesidades. Asimismo, extendemos nuestro agradecimiento a la Federación ASEM por brindarnos, una vez más, este espacio virtual tan valioso para la divulgación y el apoyo mutuo.

¿No pudiste asistir? La sesión completa está grabada para que no te pierdas ningún detalle sobre la relevancia de este registro y cómo puedes formar parte de él. 🔗 Mira la sesión informativa completa aquí